Ich bin ein "Düsseldorfer"
     | Philipp erkrankte schon ganz zeitig an Leukämie (ALL). Er war 3 Monate alt, als ich ihn schnappte und nachts in die Uni-Klinik Leipzig fuhr. Vorher wurde leider nichts entdeckt. Man sah es ihm nicht an ... . Ich hatte es aber im Gespür ... . Wenn nichts geschieht, wird Philipp sterben. Dann ging alles sehr schnell: ITS Intialaustausch – 4 Tage sehr kritisch– schlechte bzw. ungünstige Prognose Säuglings – All ! Philipp hatte bei Einlieferung ins Krankenhaus 600000 Blasten! Dann begann das Protokoll. 1. – 2. – 3. Tag – nichts schlug an! 4.Tag: Prof. Körholz lief ganz aufgeregt in Philipps kleinem Zimmer herum und untersuchte ihn – zu mir gewandt : „Das Blutbild: 10000, 10000! Deutlich runter“! Im März lag mein kleiner Kämpfer wieder auf der ITS: Sepsis, Lungenentzündung ganz, ganz schlimm – Beatmung u. s .w. Frau Dr. Schulz : „Wir stehen mit dem Rücken zur Wand.“ Aber Philipp schaffte es. Danach schickte mich Prof. Körholz nach Hause mit Philipp. Als ich irgendwann Ende April in die Ambulanz kam, sagte der Prof., ich solle am 5. Mai nach Düsseldorf zur KMT fahren. Endlich war es soweit! Wir fahren nach Düsseldorf! Hurra wir haben einen Spender! Erwartungsvoll, freudig, hoffnungsvoll trafen wir in Düsseldorf ein. Ich weiß noch, dass Schwester Britta sich ganz lieb um uns beide gekümmert hat. Und ich weiß auch noch wie Prof. Dr. Göbel und Dr. Wessalowski mich und Philipp das erste Mal begrüßten. Als die ganzen Voruntersuchungen abgeschlossen waren und ein neuer Katheter gelegt wurde, sollte ich noch mal ein paar Tage nach Leipzig. Ich bat darum, bleiben zu dürfen und zog 5 Tage in die Elternwohnung wo wir noch mal vor der KMT uns etwas erholen konnten. Ich wollte keinen Schritt zurück. Jetzt haben wir es bis Düsseldorf geschafft – ich hatte Angst, zurück zu gehen. Im Mai wurde Philipp transplantiert. Alles lief nach Plan. Es lief alles gut. Es lief leider zu gut ... Kurz vor der Heimkehr teilte uns der Arzt mit, dass es doch nicht so gut gelaufen ist. Der Chimärismus stieg, war auch zu keinem Zeitpunkt vollständig. Es kann sein, dass Philipp einen Rückfall hat. Wieder einmal stürzte die Welt für mich ein. Philipp hatte nach 3 Monaten erst den 1. Rückfall. Bis dahin blieben wir im Schlossmannhaus. Es sollte noch eine lange Zeit werden. Es begann wieder die Chemotherapie. Das Protokoll hat bei Philipp nicht den erwünschten Erfolg gehabt bzw. gezeigt. Im Herbst / Winter war ich einmal in Leipzig und musste sofort mit Philipp ins Krankenhaus. Er hatte Fieber und die KMP – zeigte trotz Chemotherapie über die Hälfte Krebszellen. Zurück in Düsseldorf wurde die Chemotherapie verstärkt. Philipp bekam auch nach den Blöcken jeweils wieder Spenderzellen transplantiert. Es begann ein Wettlauf mit der Zeit. Eines Abends stand Prof. Göbel am Bett von Philipp – auch ratlos. Aber er wollte sich noch mal alle Protokolle ansehen und Philipp bekam eine Chemotherapie, die die Krebszellen / Körper von Philipp noch nicht so kannten. Vielleicht schlägt es an.Ich glaube im Februar 05 bekam Philipp hohes Fieber und einen Hautausschlag wie „Neurodermitis im Endstadium“. Er hatte auch eine EBV-Infektion. Der Umbruch! Philipp reagierte! Philipp reagierte auf alles, auf die Chemotherapie auf die Spenderzellen. – einfach auf alles. Danach war alles besser. Der Chimärismus war vollständig, die KMP zeigte keine Blasten. Jetzt begann eine besondere Phase der Therapie. Ich durfte immer mal nach Hause nach Leipzig fahren und musste aber wieder in kürzeren Abständen nach Düsseldorf zur Chemotherapie, zur Spenderzellgabe und dann auch zu den Impfungen. Philipp bekam eine spezielle Art von Impfung die sehr aufwendig ist. Und zwar werden Eiweißbruchstücke von seinen eigenen bösartigen Zellen auf bestimmte Spenderzellen, nämlich Dendritische Zellen (Schaltzellen auf die Immunabwehr) aufgeladen (Vereinfacht gesagt). Und das bekommt er dann in regelmäßigen Abständen geimpft. Bei Philipp hatte das sehr gut geholfen, da er nach einiger Zeit spontane Knochenbrüche hatte, da sich dort übrig gebliebene Leukämiezellen eingenistet hatten. So waren beide Oberarme sowie der Oberschenkel gebrochen. Auch am Kieferknochen bildete sich ein Infiltrat. Durch die weitere Behandlung und die Impfungen wurde Philipps Zustand besser. Es geht ihm jetzt gut. Die Infiltrate sind weg. Die Abstände zwischen den „Düsseldorf-Reisen werden immer größer.“ Imer wenn ich in Düsseldorf ankam, dekorierte ich mein Zimmer schön – Philipp und ich wollten es gemütlich. Alles aus dem Karton auspacken. „Lichterketten, Körbchen, Spielzeug“ 1 / 2 selbstgemalte Bilder. Wenn es hieß – zurück nach Leipzig, alles wieder einpacken in die Kartons. Frau Wehling hatte für mich den Karton jedes Mal aufbewahrt. Für den Fall, dass ich eines Tages nicht mehr komme, sollte sie alles für alle Kinder verwenden. |
| Abschließend möchte ich sagen, dass es sich lohnt zu kämpfen! Von allen Seiten her. Ob Ärzte, Schwestern oder Mütter, oder Elterninitiative. Ich habe immer gesagt, und vertrete auch heute noch die Meinung, nie aufgeben, egal wie es eines Tages ausgehen mag, jeden Tag kämpfen! Ich wollte jeden Tag mein Bestes geben, Philipp und mir trotz dieser bösartigen Erkrankung ein optimistisches Leben ermöglichen. Wenn es schien nicht mehr weiterzugehen, und der Tag mit Verzweiflung, Wut, Tränen, Angst zu Ende ging, dann habe ich spätestens am übernächsten Morgen, wenn die Sonne vor meinem Zimmerfenster des Krankenhauses aufging, zu mir gesagt: Los aufstehen! – Guck mal Philipp die Sonne scheint – heute wird ein schöner Tag und wir haben uns etwas vorgenommen (z.B. Spaziergang). Sehr geholfen, hat mir die nette Art der Rheinländer. Allen Ärzten, Schwestern, Mitarbeitern und anderen Eltern. Vielen Dank. Besonderen Dank an Frau Hesselmann und Frau Wehling. Ich habe mich geborgen gefühlt im Schlossmannhaus. Philipp auch. Ich werde Düsseldorf nie vergessen. / Ann-Carolin A. | |