Jana


Leben bis zum Schluss - Wenn keine Behandlung mehr heilen kann, trotz aller Bemühungen, trotz allen Hoffens und trotz der beträchtlichen Fortschritte in der Krebstherapie bei Kindern in den letzten 20 Jahren, bleibt oft der Wunsch der sterbenskranken jungen Patienten, zu Hause bei Familie und Freunden die verbleibende Zeit zu verbringen. Wie aber können diese Situation bewältigt und die nötige medizinische und pflegerische Betreuung zu Hause gewährleistet werden? Jana, das dritte von drei Kindern, erkrankte 1997 im Alter von fünf Jahren an einem Hirntumor. Die Erkrankung nahm wider Erwarten einen bösartigen Verlauf und führte zur Querschnittslähmung und schließlich zum Koma. Jana wurde als eine der ersten ambulanten Palliativpatienten auch beatmet und starb im Mai zu Hause. Ihre 15jährige Schwester Alina schreibt: „Als Jana zu Hause war, hatte ich einfach das Gefühl, dass es so richtig war. Die Gewissheit, zu ihr zu gehen, wann immer ich wollte, gab mir einfach eine Art innere Ruhe. Es ist ihr Haus, es wurde für sie gebaut, so hat sie es wenigstens gesehen. (Die Familie hatte das Haus behindertengerecht gebaut. Anm. d. Red.)

Sie starb in ihrem Zimmer, in ihrem Bett, bei ihren Sachen und das war gut so. Janas Mutter sagt ein Jahr nach dem Tod ihrer Tochter: „Wir haben immer wieder alle möglichen Widerstände überwinden müssen, aber die Entscheidung, Jana nach Hause zu holen, war das Beste für uns alle.“ Im Juni 2006 stellten auf Initiative des Universitätsklinikums Düsseldorf und des Bundesverbandes der Kinder- und Jugendärzte e.V., die AOK Rheinland, die IKK Nordrhein, die Knappschaft, die Landwirtschaftliche Krankenkasse NRW und die Barmer EK der Öffentlichkeit einen Vertrag zur Integrierten Versorgung vor, der die ambulante, palliative Betreuung von Kindern im Umfang von bis zu 100.000 Euro jährlich fördert.

"Wir können bei Bedarf alle Behandlungsmöglichkeiten eines Krankenhauses in die Kinderzimmer holen“, erklärt Prof. Dr. Ulrich Göbel, Direktor der Kinderkrebsklinik, den Umfang der medizinischen Versorgung. Bis zu diesem Vertrag war es ein langer Weg. Dr. Gisela Janßen, die die palliative Betreuung ihrer Patienten seit 1983 durchführt, erzählt: „Nach unserer Untergrund-Zeit’ zu zweit, nur Schwester Claudia Friedland und ich, ehrenamtlich und unversichert, hat dann ab dem Jahr 2003 die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf. e.V. unsere Arbeit unterstützt.
Sie finanzierte eine Arzt- und eine Pflegestelle, später noch ein Auto für die Hausbesuche. Das Klinikum stellte eine Dauerdienstreisegenehmigung aus.“ 2003 wurde auch eine 24-Stunden-Rufbereitschaft etabliert. Heute sind zwei Ärzte und fünf Kinderkrankenschwestern mit palliativmedizinischer Ausbildung im Einsatz. Das Team unterstützt sich auch gegenseitig, nicht nur bei der Arbeit, sondern auch bei der Bewältigung belastender Situationen. Eine entscheidende Rolle innerhalb des Betreuungsnetzes kommt auch den Hauskinderärzten vor Ort zu, ohne die es nicht geht.

Mit der Palliativmedizin soll eine Symptomkontrolle erreicht werden: Schmerzen, Übelkeit, Schwäche und andere Symptome werden mit Medikamenten und physikalischen Maßnahmen soweit gelindert, dass die verbleibende Lebenszeit als lebenswert empfunden werden kann. Außerdem gehören zum Konzept, den Bedürfnissen innerhalb der Familie, Konflikten und Belastungen in der Ausnahmesituation gerecht zu werden und die Auseinandersetzung mit dem Tod zu unterstützen. Besondere Zuwendung erfahren dabei oft die Geschwisterkinder. „Unabdingbar“, so Gisela Janßen, „ist für Patient und Angehörige das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehoben-Seins. Unsere anfängliche Sorge war, dass wir die Familien mit einer so komplizierten Pflege überfordern. Heute wissen wir, dass sie erleichtert sind, bis zuletzt etwas für ihr Kind getan zu haben. Das ist für Eltern, Geschwister und Großeltern von unschätzbarem Wert für die Erinnerung und die Verarbeitung ihrer Trauer.“

Janas Tulpen
Das Bild "Janas Tulpen" zeigt vier Tulpen in der Blumenvase, die Eltern und Geschwister darstellen, Jana liegt als blasse, sterbende Tulpe davor. Der Lebenszyklus schließt sich mit der eingepflanzten, heranwachsenden Tulpe, die wieder in lebendiger Farbe strahlt. Jana malte das Bild für ihre Mutter zwei Jahre vor ihrem Tod.





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