Johannes - Unsere Erfahrungen mit dem Kinderpalliativteam
Unser Sohn Johannes ist im Sommer 1997 im Alter von 7 Jahren an einem Neuroblastom IV erkrankt. Er hat bis zu seinem Tod am 4. Juni 2004 viel mitgemacht: etliche Chemoblöcke, die Tumoroperation, Bestrahlungen, 2 x Hochdosischemo mit anschließender KMT, Interleukin, Retionolsäure, TECC-Blöcke, 2 x Hochdosis-MIBG-Therapie.Trotz alledem hat Jojo sich nie unterkriegen lassen. Er war wie ein Stehauf-Männchen, das in den therapiefreien Zeiten war wie jeder andere Junge in seinem Alter auch. Er ging zur Schule, spielte mit Freunden, wir fuhren in Urlaub. Johannes ist in der ganzen Zeit, ob ambulant oder stationär, immer gerne nach Düsseldorf gekommen. Im letzten halben Jahr, als die Metastasen sich im ganzem Körper ausgebreitet hatten und Johannes immer mehr mit den Schmerzen zu kämpfen hatte, änderte sich diese Einstellung. Er kam zwar zur Ambulanz, solange es ging, hatte aber immer irgendwie Angst.
„Die werden mich doch wohl wieder nach Hause lassen?"
In dieser Phase war es für ihn und für uns als Familie ein Segen, dass es das Palliativteam um Frau Dr. Janßen gibt. Frau Dr. Janßen hatte uns in einem Gespräch zugesagt, sie würde, wenn der Patient nicht mehr in die Klinik kommen kann, dann eben nach Hause kommen. Das gab Johannes ein sicheres Gefühl. Ohne das Palliativteam, welches Tag und Nacht erreichbar war und unsere Fragen und auch die unserer Kinderärztin Frau Dr. Sona beantwortet, und bei Problemen, und auch nicht nur dann, herauskam, hätten wir uns gar nicht zugetraut, Johannes bis zu seinem Tod zu Hause zu pflegen.
Wir standen mit Frau Dr. Janßen und ihrem Team im ständigen Kontakt, nicht erst, als Johannes gar nicht mehr konnte und fast nur noch im Pflegebett lag, sondern auch schon in den Wochen vorher. Als es dann zum Einsatz der PCA-Pumpe kam, wurde Johannes und uns als Eltern und Frau Sona der Umgang mit der Pumpe genauestens erklärt. Johannes hat es genossen, dass „die Düsseldorfer“ in den letzten Wochen zu ihm kamen und dann nicht nur medizinische Probleme klärten, sondern ganz einfach Zeit hatten. Das war für uns und ihn nicht selbstverständlich.
Als z.B. eine Woche vor seinem Tod, Jojo war zwecks Transfusion im Krankenhaus Nettetal, der Broviac ein Leck hatte, kam Frau Dr. Janßen kurz entschlossen raus und reparierte den Katheter, den unser Sohn für die weitere Versorgung mit Schmerzmitteln dringend brauchte. Kurzum, es wurde seitens des Palliativteams alles getan, um es Johannes in den letzten Wochen seines Lebens zu ermöglichen, zu Hause zu bleiben.
Das war für Jojo ungeheuer wichtig, er bekam hautnah mit, was in der Familie lief, die Geschwister waren da, seine Freunde kamen zu Besuch. All das wäre bei einem Klinikaufenthalt in der letzten Phase sicher nicht so uneingeschränkt möglich gewesen. Wir sind Frau Dr. Janßen und ihrem ganzen Team sehr dankbar für diese Unterstützung, ohne diese wäre die schwere Zeit für Johannes, für uns als Eltern und für die Geschwister mit Sicherheit noch härter gewesen.
Danke für alles. Bigitte und Josef Pohl
