Unser Leben mit Neo Luke


Neo Luke wurde vor vier Jahren geboren. Zum Zeitpunkt der Geburt wussten wir noch nicht, dass Neo schwer krank sein würde. Als er nach der Geburt nicht atmete und dann in eine Kinderklinik verlegt wurde konnten wir uns noch gar nicht ausmalen, welche Konsequenzen dies für unser zukünftiges Familienleben haben würde.Als einige Zeit später feststand, dass Neo einen schweren Hirnschaden erlitten hatte, war dies für uns natürlich ein Schock. Sein großer Bruder (damals 5 Jahre) sagte nur "die Ärzte haben doch keine Ahnung".

Zum Glück kamen wir durch ein Netzwerk an das Palliativteam Sternenboot, welches uns seit vier Jahren jeder Zeit mit Rat und Tat zur Seite steht.
Sie besuchen uns um mit uns wichtige Dinge zu besprechen, sie kommen auch zu uns nach Hause, wenn Neo so krank ist, dass ich mit ihm nicht zum Kinderarzt fahren kann, ich kann sie auch telefonisch jeder Zeit erreichen um vielleicht einen medizinischen Rat einzuholen oder auch um Hilfe zu bitten, wenn ich mit Neo wegen einer Lungenentzündung nicht in die Klinik möchte. N
eo ist mittlerweile 4 Jahre alt und wir sind so froh, dass wir so viel Unterstützung erhalten und dass Neo so lange wie möglich, glücklich und zufrieden, bei uns zu Hause bleiben kann. Ich muss dazu sagen, Neo hat multizystische Leukomalazie, dies bedeutet, dass Neo ganz viele Zysten verteilt im Großhirn hat. Hieraus resultieren viele andere Krankheiten um nur einige zu nennen: Tetraspastik, Blindheit, schwere Temperaturregulationsstörungen etc.

Sie können sich sicher vorstellen, dass es nicht immer einfach ist aber mit so toller Unterstützung wird es zwar nicht leichter aber viel erträglicher, da man immer die Sicherheit hat sich an jemanden wenden zu können, Wir wissen, dass eines Tages der Zeitpunkt kommen wird an dem wir Neo gehen lassen müssen. Wir wissen aber auch dass wir, und ganz besonders Neo, dank des Palliativteam Sternenboot auch zu diesem Zeitpunkt in besonders guten und liebevollen Händen sein wird. Vielen Dank an das ganze Team. Fam. Erlautzki





Kinderkalender 2021












 

 






 


 



 

 

 

 


 

 




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