Niklas - Wir sind eine lustige und lebensfrohe Familie
Wir sind eine lustige, aufgeschlossene und lebensfrohe Familie
Hallo, ich möchte Euch gerne meine Familie vorstellen, dazu gehören mein Mann Andreas, mein Sohn Niklas, meine Tochter Larissa und ich Susanne. Wir sind eine lustige, aufgeschlossene und lebensfrohe Familie. Niklas ist unser schwerstbehindertes Kind. Seine Diagnose lautet Morbus Alexander und ist eine sehr seltene Erkrankung. Bei dieser Erkrankung zerfällt die weiße Substanz ( Myelin) der Isolierschicht der Nerven. Das zur Folge hat, dass immer mehr Körperfunktionen ausfallen.
Niklas wurde gesund geboren und erst mit ca. 2 Jahren wurde diese Diagnose diagnostiziert. Trotz vieler Höhen und Tiefen in unserem Leben haben wir den Glauben und die Lebensfreude nicht verloren. Denn wenn man ein Lächeln bekommt, ist dass das schönste auf dieser Welt und Gott sei Dank lachen wir sehr viel. Niklas wurde im Juni 2010 an der Wirbelsäule (Versteifung) operiert. Diese OP hat er sehr gut überstanden, aber leider versagte seine Lunge. Auch vor dieser OP hatte Niklas, auf Grund der Verkrümmung der Wirbelsäule, starke Probleme mit der Atmung bzw. Lunge. Es war eine sehr harte und schwierige Zeit auf der Intensivstation.
Während dieser Zeit und auf Empfehlung von unserer Oberärztin haben wir uns dem Kinder-Palliativteam der Uni Düsseldorf angeschlossen. Es gibt uns eine besondere Sicherheit, dass Ärzte und auch Krankenschwestern da sind, die Niklas kennen, die sich mit dieser seltenen Erkrankung auseinandergesetzt haben, die reagieren können, wenn es ihm mal nicht so gut gehen sollte. Denn wir wissen alle, unsere Kinder werden meistens am Wochenende krank und der behandelnde Kinderarzt ist leider nicht erreichbar. Aus unserer Erfahrung ist es oft sehr schwierig, dem Notarzt oder dem behandelnden Arzt im Krankenhaus in lebensbedrohlichen Situationen die Schwere von Niklas Erkrankung darzulegen und genaue ausführliche Informationen zu übermitteln. Aus diesem Grund ist es nicht nur für Niklas, sondern für unsere ganze Familie, ein großes Geschenk, ein stets einsatzbereites, fachlich sehr kompetentes und menschliches Kinder-Palliativteam bei uns zu wissen. Wir danken Allen von Herzen für ihre Begleitung.
Mit Lieben Grüßen Ihre Familie Doppstadt
