Manchmal hat das Universum Pläne für dich, die du erst verstehst, wenn du den Weg gegangen bist....
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Foto: Privat
Heute auf den Tag genau vor 6 Jahren, begann für uns eine Reise, die Anfangs einem Horrorfilm ähnelte. Wenn dein Kind schwer krank ist, leidest du als Eltern mit. Wenn du dann aber auch noch zusehen musst, wie es immer schlimmer wird und keiner einen Rat weiß, dann entstehen Gefühle in dir, die du bis dato nicht gekannt hast.
Mich hat es innerlich zerrissen einfach nur hilflos zusehen zu müssen. Ich war wütend auf alles, traurig und enttäuscht. Ich hatte einfach nur eine riesengroße Angst. Du fängst irgendwann an zu kämpfen, umzudenken um dir und deinem Baby irgendwie zu helfen. Du klammerst dich an jeden Strohhalm, googlest, machst und tust.
2 Wochen später hatten wir dann endlich die Diagnosen...
Ein Neuroblastom an der Wirbelsäule und dadurch ausgelöst das Opsoklonus Myoklonus Syndrom. Ist es besser, wenn du weißt wie das Monster im Schrank sich nennt und das dein Kind jetzt um sein Leben kämpft? Nein!
Mir hat es erstmal den Boden unter den Füßen weg gerissen und meine kleine heile Welt zerstört. Aber wir haben nie aufgegeben. Wir haben gekämpft und gelernt die Dinge anders zu sehen. Heute, 6 Jahre später liegt zwar vieles davon in der Vergangenheit, aber unsere Gegenwart und unsere Zukunft haben sich dadurch für immer verändert. Du kannst den Krebs besiegen und auch die Autoimmunerkrankung in Schach halten, aber dieses Monster im Schrank wird immer präsent sein.
Die Nachsorge Termine für das Neuroblastom sind für mich noch immer die Hölle und die Therapie für das Opsoklonus Myoklonus Syndrom brauchen wir weiterhin.
Und trotz allem, oder genau deswegen haben wir gelernt, jeden noch so kleinen Moment im Leben zu genießen und niemals aufzugeben. Warum teile ich das mit euch? Nicht weil ich Mitleid möchte.... Das hat mir noch nie weiter geholfen. Ich teile das mit euch, um zu zeigen, das hinter jedem Lächeln auch ein sehr harter und steiniger Weg liegen kann und das man einfach jeden Tag genießen soll, weil du nicht wissen kannst, was morgen passiert.
Die Autoimmunerkrankung wird uns unser Leben lang begleiten und weil sie selten und unerforscht ist, kann uns keiner sagen, wie die Zukunft aussehen wird.
Trotzdem bin ich auf eine gewisse Art und Weise dankbar dafür und habe meinen Frieden damit geschlossen. Nur durch die Symptome des Opsoklonus Myoklonus Syndroms haben wir den Tumor frühzeitig entdeckt und bekämpfen können. Wir gehen diesen Weg weiter und ich bin mir sicher, irgendwann werden wir auch hier Erfolg haben.
Wir müssen nur geduldig sein.
Familie Sch/W. | Oktober 2022
