Über uns
Seit der Gründung der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. im Jahr 1979 können wir auf viele Meilensteine zurückblicken. Die Station der Kinderkrebsklinik, damals noch gemischt, war im Czernyhaus untergebracht – einem Gebäude aus der Jahrhundertwende. Es war, um es kurz zu sagen, eng und alt; die hygienischen Verhältnisse waren unhaltbar. Eltern campierten teils auf Gartenstühlen, um nachts bei ihrem Kind bleiben zu können. Es gab ein Behandlungszimmer, in dem sowohl stationäre als auch ambulante Patienten betreut wurden. Den Wartebereich mussten sich unsere Kinder mit Patienten der kinder-kardiologischen Ambulanz teilen. Hier kam es wiederholt zu lebensbedrohlichen Situationen durch Kontakt mit etwa an Varizellen erkrankten Kindern der Kardiologie. Anfragen und Beschwerden der Eltern an die Klinikverwaltung verliefen im Sande. Es gab damals noch nicht die multizentrischen Therapieprotokolle und die Therapie wurde im Ministerium als aussichtslos angesehen: „Notfallbehandlung in der Uni durchführen und dann die Kinder wieder ins Heimatkrankenhaus zurückschicken.“ Das war also die Vorstellung der Politik! Es entstand die Idee, eine Elterninitiative zu gründen.
Und das erfolgte mit einem Paukenschlag: „Todesgefahr in der Uniklinik“, so titelte die Presse. Die Gründungsmitglieder setzten sich aus betroffenen Eltern, Ärzten und Kinderkrankenschwestern zusammen. Auf dem Wunschkatalog standen 1979 unter anderem einige Zimmer für das „Roomingin“, Einzelzimmer für besonders gefährdete Kinder, ein Spielzimmer, Erzieherinnen, ein separater Wartebereich für die an Krebs erkrankten Kinder und natürlich bessere sanitäre Einrichtungen. Von Anfang an wollten wir nicht nur fordern, sondern auch helfen. Einige mögen belächelt haben, dass eine Elterninitiative dem Land NRW und einem Uniklinikum helfen könnte, aber der Verlauf hat das Gegenteil bewiesen. Durch Basare und Straßenfeste, Anschreiben an Firmen um Spenden, Veröffentlichungen in der Presse und vielem mehr bekam wir langsam ein öffentliches Gesicht.
1980 besuchte Johannes Mario Simmel die Kinderkrebsklinik, um den Kindern vorzulesen; immer wieder versagte ihm dabei die Stimme. In einem aufrüttelnden Brief an die RP beschrieb er, was er bei diesem Besuch gesehen und empfunden hatte. Dieser Brief löste ein unglaubliches Echo aus, die RP wurde mit Leserbriefen überflutet. Das Ministerium reagierte schnell.
1981 konnte eine neue Station sowie eine Ambulanz für das Spezialgebiet Kinderonkologie bezogen werden, die mit unserer Hilfe modern und freundlich ausgestattet wurde. Wir mobilisierten weiterhin die Öffentlichkeit über die Presse, knüpften Kontakte und setzten dem Ministerium so zu, dass unter anderem der damalige Ministerpräsident Johannes Rau und sein Wissenschaftsminister Hans Schwier die Kinderkrebsklinik besuchten. Jeder Besuch, jede Aktion trug schrittweise zu einer Verbesserung der Lage bei.
1983 wurde die Ambulanz im Erdgeschoss erweitert und modernisiert. Aus Spendenmitteln wurden medizinische Geräte und Möbel angeschafft, ein Spielplatz gebaut und ein Spielzimmer mit Spiel- und Bastelmaterial ausgestattet. Die psychosoziale Komponente nahm zunehmend Raum ein: Die Einstellung eines Psychologen und einer Ergotherapeutin wurde aus Spendenmitteln finanziert. Neue Therapiekonzepte und steigende Patientenzahlen – das Einzugsgebiet reicht weit über Düsseldorfs Grenzen hinaus – ließen die inzwischen eigenständig gewordene Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie nach ihren Kapazitätsgrenzen greifen.
1984 setzten wir uns für den Bau einer KMT-Station ein und warben dafür um Spendengelder. Nach vielen Vorgesprächen und zähen Verhandlungen kam es schließlich 1988 zum Bau der KMT-Station – mit finanzieller Unterstützung durch uns von ca. 2 Mio. DM. Der damalige Rektor der Universität, Prof. Dr. Kaiser, bezeichnete anlässlich eines Festakts die Arbeit der Elterninitiative mit dem Zitat: „Rabiat zum Erfolg“. Wir persönlich denken, dass man hier eher von gesunder Hartnäckigkeit sprechen kann.
1987 wurde der Vorstand der Elterninitiative für seine Verdienste um die Kinderkrebsklinik der Universität Düsseldorf mit der Ehrenmedaille der Hochschule ausgezeichnet. Es war das erste Mal, dass einer Gruppe diese ideelle Ehrung zuteil wurde. In seiner Laudatio erinnerte Prof. Dr. Ulrich Göbel, Leiter der Abteilung für Hämatologie und Onkologie der Kinderklinik, an den Anfang der Bewegung im Jahr 1979: Damals setzten sich elf Eltern das Ziel, ein medizinisch optimales und kinderfreundliches Behandlungszentrum für ihre lebensbedrohlich erkrankten Kinder in der Landeshauptstadt zu schaffen. Erst zu diesem Zeitpunkt war es möglich geworden, öffentlich mit den Themen Krebs und unheilbares Leiden umzugehen.
1988 wurde die KMT-Station in Betrieb genommen. Zusätzliche Stellen für Ärzte, Pflegepersonal, Forschungsprojekte, Laborgeräte u. v. m. wurden von uns finanziert.
1990 haben wir mit Hochdruck um Spendenmittel geworben, um eine Knochenmarkspenderdatei in Düsseldorf zu etablieren.
1992 standen bereits 20.000 Spender in dem Register. Der unermüdliche Einsatz von uns trug Früchte: Das KMT-Register wurde nach zähen Verhandlungen zur festen Einrichtung am Universitätsklinikum Düsseldorf.
1994 zog die Kinderkrebsklinik in die neu gebaute Kinderklinik Schlossmann Haus ein. Auch hier wurde die kinderfreundliche Ausstattung durch Spendengelder von uns großzügig unterstützt.
1999 liegen 20 Jahre hinter uns, in denen viele Projekte auf den Weg gebracht werden konnten. Neben der Anschaffung und Finanzierung von Großgeräten wie dem Magnet Open, der HBO und einer Hyperthermie-Einheit, dem Ausbau der KMT-Station, der Installation von zwei Lebensinseln auf der Kinderkrebsklinik u. a. m., fiel besondere Bedeutung der Unterstützung der ambulanten Palliativversorgung zu. Schon seit vielen Jahren wurden die Kinder und Jugendlichen in ihrer letzten Lebensphase ehrenamtlich durch Ärzte und Schwestern der kinderonkologischen Ambulanz zu Hause betreut.
2002 starteten wir das Projekt „Teleschule“, das von den kranken Kindern begeistert angenommen wurde, weil sie aufgrund ihrer Erkrankung nicht zur Schule gehen konnten. Fabian (14 Jahre) schrieb dazu: „Ich persönlich finde es toll, wenn bald alle schwer kranken Kinder so eine Möglichkeit bekommen könnten. Ich möchte mich bei allen bedanken, die mir geholfen haben, die schweren Zeiten zu überstehen und in den normalen Alltag zurückzufinden!“
2003 wurde mit finanzieller Unterstützung durch uns das „Kinderpalliativteam Sternenboot“ gegründet. Seitdem besteht eine 24-Stunden-Rufbereitschaft für betroffene Familien, um die häusliche Betreuung der Kinder sicherzustellen. Wir unterstützen das Kinderpalliativteam weiterhin durch Finanzierung von spezialisertem Personal, Einsatzfahrzeugen, Ausrüstungsgegenständen u. a. m.
2007 stellten wir einen Millionbetrag für die Anschaffung eines Spezial-MRTs mit einer Einheit zur Tiefenhyperthermie zur Verfügung. Die Düsseldorfer Kinderkrebsklinik ist damit auf dieses Verfahren bei Kindern spezialisiert. 2007 haben wir der Universitäts-Kinderklinik einen "Abschiedsraum" mit dem Namen "Hauch des Lebens" übergeben
2010 gründeten wir die Stiftung „Stiftung Kinderkrebsklinik“. Seitdem stiften wir einen mit 10.000 Euro dotierten Forschungspreis für Kinder- und Jugendmedizin an junge Wissenschaftler.
2012 ging ein lang gehegter Wunsch in Erfüllung: der Bau eines Elternhauses. Schon in den 90er Jahren entstand die Idee, dieses in Kliniknähe zu bauen. Von der Idee bis zur Verwirklichung vergingen fast 20 Jahre.
2013 konnte endlich die offizielle Einweihung unseres Elternhauses gefeiert werden. Nur 200 m von der Kinderklinik entfernt entstanden 12 geräumige Appartements, die den Eltern ein Zuhause auf Zeit bieten.
2014 wurde aus Spendenmitteln ein Spielplatz direkt im Garten neben dem Elternhaus gebaut und eine neue Elternküche für die Station angeschafft.
2015 haben wir unter anderem die Neuausstattung und Renovierung des Spielzimmers sowie des Jugendzimmers auf der Kinderkrebsstation finanziert.
2016 Wir setzen uns verstärkt für den Neubau einer Knochenmarktransplantations-Station ein, fördern Kinder und Jugendliche mit chronischen Beschwerden nach Krebs, kümmern uns um die Geschwisterkinder und stehen in engem Austausch mit anderen Kliniken.
2017 hat die Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. die Aufrüstung eines Magnetresonanztomographie-Gerätes (MRT) in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) finanziert. Das Gerät zählt nun zu den modernsten Geräten mit Echtzeitbildgebung in Europa und ist das einzige dieser Art in NRW. „Dank dieser Unterstützung können wir nun Aufnahmen in Echtzeit erstellen. Das ermöglicht völlig neue Diagnosemöglichkeiten. Gleichzeitig bieten wir den Kindern im Rahmen unserer wissenschaftlichen Arbeit eine strahlungsfreie Methode an – ein wichtiges Ziel der modernen Kinderradiologie“, erklärt Prof. Dr. Gerald Antoch, Direktor des Instituts für Diagnostische und Interventionelle Radiologie an der Düsseldorfer Uniklinik.
2018 Bis zu 100 Kilometer weit sind die Anfahrtswege, die das Team des Kinderpalliativteams „Sternenboot“ des UKD Düsseldorf zu ihren Patientinnen und Patienten zurücklegt. Drei Autos stehen dem Team dafür zur Verfügung. Dank einer großzügigen Spende der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. konnten dem Team nun drei neue Wagen übergeben werden.
2019 feierten wir unser 40-jähriges Jubiläum.
Universitätsprofessor Dr. Benedikt Pannen, Stellvertretender Ärztlicher Direktor am UKD, bedankte sich beim Vorstand der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. im Namen des Vorstandes. „Jetzt wird deutlich, warum wir Ihnen so dankbar sind: Vordergründig zunächst natürlich für finanzielle Unterstützung, ABER wenn man sich Ihre sorgfältig ausgewählten Projekte etwas genauer anschaut, dann wird ganz schnell klar, dass sie dadurch Vieles ermöglichen, das man für Geld eigentlich gar nicht kaufen kann. Sie haben damit eine Vorbildfunktion in einer Gesellschaft, der es mehr und mehr genau daran mangelt: Häufig geprägt durch Egoismus und Rücksichtslosigkeit, die wichtigste Frage: Was bringt mir das? Was habe ich davon? Das trifft besonders die Kranken, Schwachen und Kleinsten. Und Sie fragen genau nach dem Gegenteil: Wie kann ich jemandem, dem es nicht gut geht etwas Gutes tun? Das ist bemerkenswert unzeitgemäß!“
2021 spendeten wir neue, hochmoderne Geräte für die Knochenmarktransplantations-Station (KMT-Station) des Universitätsklinikums Düsseldorf (UKD) im Wert von einer halben Million Euro. Mit den neuen Geräten können Herzaktivität überwacht, Ultraschalluntersuchungen im Körper durchgeführt, Blutgasanalysen von Kohlendioxid und Sauerstoff gemessen und Blutplasma aufgetaut werden, was die Versorgung der Leukämiepatientinnen und -patienten auf der KMT-Station verbessert.
2022 Spende eines speziellen Fernsehers zur Erleichterung der MRT-Untersuchung
Aufnahmen aus der Magnetresonanztomographie (MRT) sind in der Medizin unentbehrlich. Gerade für Menschen mit Platzangst oder Kinder und Jugendliche kann die Untersuchung in der vermeintlich engen Röhre des MRTs aber auch mit Stress und Verunsicherung verbunden sein. In der Kinder- und Jugendradiologie des UKD gibt es verschiedene Möglichkeiten, um Kindern und Jugendlichen einen Teil dieser Verunsicherung und Ängste zu nehmen. Eine Möglichkeit ist ein besonderer Fernseher, der auch in der Nähe des großen MRT-Magneten genutzt werden kann und auf dem insbesondere die Kinder während der Untersuchung Filme oder auch Malkurse zur Ablenkung schauen können.
2025 Magischer Zauberwald begeistert Besucherinnen und Besucher in der Kinderklinik des UKD
Dank unserer großzügigen Spende strahlen nun Märchengestalten und verschiedene Tierwesen von den ehemals weißen Klinikwänden. Kinder und ihre Angehörige, aber auch Mitarbeitende können nun durch einen magischen Zauberwald und eine Unterwasser-Landschaft laufen. „Wenn wir einen Termin in der Ambulanz haben, kommen wir jetzt immer deutlich früher, damit unsere Tochter genug Zeit hat, sich den Zauberwald anzusehen – ohne dass wir Gefahr laufen, zu spät zu kommen.“ Solche Aussagen hört man nun immer wieder im Gebäude der Kinderklinik an der Uniklinik Düsseldorf.
Um unseren kleinen und großen Patienten den oft mühsamen und langen Aufenthalt im Krankenhaus zu erleichtern, organisieren und finanzieren wir zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen auf der Station und in der Kinderklinik. Dazu gehören unter anderem regelmäßige Besuche der CliniClowns, der Kinderkochklub, Musiktherapie, gemeinsame Kinder-Elternfrühstücke sowie Spiel- und Sportaktivitäten auf der Station.
Wir richten auch unser jährliches Sommerfest sowie die Weihnachtsfeier in der Klinik aus. Darüber hinaus bieten wir vielfältige, von uns finanzierte Aktivitäten außerhalb der Klinik an, wie Besuche im Aquazoo, Phantasialand, bei der Flughafenfeuerwehr, Segelfliegen, einen Tag mit den Truckern im Wunderland Kalkar, sowie Ausflüge ins Legoland. Weitere Angebote umfassen Familienwochenenden, Geschwistertage, Erholungsurlaube an der Ostsee, heilpädagogisches Reiten, Segelfreizeiten, Skifreizeiten und vieles mehr. Dabei beziehen wir, wann immer möglich, auch die Geschwisterkinder mit ein.
Wir brauchen Ihre Hilfe!
Da wir für unsere Arbeit keine öffentlichen Mittel erhalten, sind wir auf Spenden angewiesen, um unsere Tätigkeiten, Aktivitäten und Projekte realisieren zu können. Wir sind Ihnen für Ihre Unterstützung sehr dankbar.
Spendenkonten
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Kontakt: Kerstin Havers
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