Kinderpalliativteam "Sternenboot"
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Kinderpalliativteam "Sternenboot"
Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod und schließt die Unterstützung der Familie ein. (WHO-Definition)
Die meisten Kinder und ihre Angehörigen wünschen, die Lebensendphase zu Hause zu verbringen. Das häusliche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität. Unabdingbar ist dafür aber das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehobenseins in einem ärztlichen und pflegerischen Umfeld, das 24 Stunden am Tag erreichbar ist.
Bereits 1983 wurden krebskranke Kinder und Jugendliche des Universitätsklinikums Düsseldorf in palliativer Situation durch eine Ärztin und mehrere Schwestern der kinderonkologischen Ambulanz in einem Umkreis von etwa 100 km ehrenamtlich zu Hause versorgt. Eine Teilfinanzierung der Kosten erfolgte erstmals 2006 in einem Projekt der Integrierten Versorgung durch einzelne Krankenkassen. 2007 wurde dieses Angebot entsprechend den neuen gesetzlichen Vorgaben auf alle Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen erweitert. Seit 2010 besteht mit weiteren Krankenkassen ein Vertrag zur spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV). Darüber hinaus wird das Kinderpalliativteam großzügig durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf e.V. unterstützt.
Heute stehen 4 Ärzte und 6 Kinderkrankenschwestern sowie das psychosoziale Team mit einer Sozialarbeiterin und einer Familientherapeutin für die Versorgung dieser Patienten zur Verfügung. Jährlich werden zurzeit ca. 100 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bei Diagnose im Kindesalter) zwischen 0 und 27 Jahren mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause versorgt. Daneben sehen wir Kinder und ihre Familien zur Beratung in der Kinderpalliativambulanz.
Das Kinderpalliativteam unterstützt die Arbeit von Kinderpalliativnetzwerken am Niederrhein, im Bergischen Land und in der Region Rhein-Ruhr. Hier vernetzen sich alle Versorger, um ihre Zusammenarbeit zu optimieren und sich im palliativmedizinischen Bereich fortzubilden. Zu diesen Versorgern gehören Kinderkliniken, Kinderärzte, Kinderkrankenpflegedienste, Kinderhospizdienste und Beratungsstellen. Informationen hierzu finden Sie auch unter www.kpnn.de.
