20 Jahre Kinderpalliativteam „ Sternenboot“
Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod und schließt die Unterstützung der Familie ein […]. (WHO-Definition)
Die meisten Kinder und ihre Angehörigen wünschen, die Lebensendphase zu Hause zu verbringen. Das häusliche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität. Unabdingbar ist dafür aber das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehobenseins in einem ärztlichen und pflegerischen Umfeld, das 24 Stunden am Tag erreichbar ist. Bereits 1983 wurden krebskranke Kinder und Jugendliche des Universitätsklinikums Düsseldorf in palliativer Situation durch eine Ärztin und mehrere Schwestern der kinderonkologischen Ambulanz in einem Umkreis von etwa 100 km ehrenamtlich zu Hause versorgt. Eine Teilfinanzierung der Kosten erfolgte erstmals 2006 in einem Projekt der Integrierten Versorgung durch einzelne Krankenkassen. 2007 wurde dieses Angebot entsprechend den neuen gesetzlichen Vorgaben auf alle Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen erweitert. Seit 2010 besteht mit weiteren Krankenkassen ein Vertrag zur spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV). Darüber hinaus wird das Kinderpalliativteam großzügig durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf e.V. unterstützt.
Heute stehen 4 Ärzte und 6 Kinderkrankenschwestern sowie das psychosoziale Team mit einer Sozialarbeiterin und einer Familientherapeutin für die Versorgung dieser Patienten zur Verfügung. Jährlich werden zurzeit ca. 100 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bei Diagnose im Kindesalter) zwischen 0 und 27 Jahren mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause versorgt. Daneben sehen wir Kinder und ihre Familien zur Beratung in der Kinderpalliativambulanz. Das Kinderpalliativteam unterstützt die Arbeit von Kinderpalliativnetzwerken am Niederrhein, im Bergischen Land und in der Region Rhein-Ruhr. Hier vernetzen sich alle Versorger, um ihre Zusammenarbeit zu optimieren und sich im palliativmedizinischen Bereich fortzubilden. Zu diesen Versorgern gehören Kinderkliniken, Kinderärzte, Kinderkrankenpflegedienste, Kinderhospizdienste und Beratungsstellen. Informationen hierzu finden Sie auch unter www.kpnn.de.
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Infos zur Gründung des Kinderpalliativteams
Jährlich sterben in Deutschland ca. 1500-3000 Kinder im Alter von 0-18 Jahren an lebensverkürzenden Erkrankungen. Symptomatik und Verlauf unterscheiden sich in Abhängigkeit von der Art der Erkrankung erheblich. Die Behandlung eines tumorkranken Kindes ist meist kurz aber medizinisch aufwändig, während neuropädiatrische Patienten einen über Jahre zunehmenden Versorgungsbedarf haben. Der Wunsch der Kinder und ihrer Familien, die Lebensendphase zu Hause verbringen zu können, führte zur Gründung des Kinderpalliativteams.
Historie der ambulanten Kinderpalliativversorgung am UKD:
80er Jahre: unstrukturierte ehrenamtliche Versorgung einzelner Patienten
90er Jahre: Ausrüstung mit Notfalltasche & Pumpensystemen, verbesserte Erreichbarkeit des Teams (finanziert durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V.)
2003: Etablierung einer 24h-Rufbereitschaft, 2 Ärzten und 4 Kinderkrankenschwestern, Dauerdienstreisegenehmigung, Unfall- und Haftpflichtversicherung (Finanzierung durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V.)
2006: „Qualitätspartnerschaft zur integrierten Versorgung im Regierungsbezirk Düsseldorf zur ambulanten palliativmedizinischen Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien“, Vertragspartner: Krankenkassen, niedergelassene Kinder- und Jugendärzte, Kinderpalliativteam des UKD.
2007: wurde dieses Angebot entsprechend den neuen gesetzlichen Vorgaben auf alle Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen erweitert. Seit 2010 besteht mit weiteren Krankenkassen ein Vertrag zur spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV). Darüber hinaus wird das Kinderpalliativteam weiterhin großzügig durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik Düsseldorf e.V. unterstützt
Seit 2008 finanzieren wir u.a. auch die Autos für das Kinderpalliativteam Sternenboot. Die Autos werden für die Hausbesuche benötigt, ohne die eine Betreuung der schwerkranken Kinder in ihrer letzten Lebensphase nicht möglich wäre.
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (heute):
multiprofessionelles Team: medizinisch, pflegerisch, psychosozial; 3 PädiaterInnen, (2 Palliativmediziner), 7 (Kinder-) Krankenschwestern (3 mit Palliative Care), Psychologen, Ergotherapeut
24-stündige aufsuchende Rufbereitschaft, Mobilität mittels Dienstwagen(Ausstattung: Palliativkoffer mit Medikamenten (z.B. Analgetika, Antiemetika, Antikonvulsiva), Vorhaltung akut notwendiger Arznei- (einschl. BtM) und Hilfsmittel, diverse medizinische Geräte (z.B. PCAPumpe, Absaugpumpe, O2-Konzentrator), Pflegehilfsmittel (teilweise Finanzierung durch die Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V.)
Dokumentation: standardisiert elektronisch (Kern-PäP) Interdisziplinarität: mit niedergelassenen Kinderärzten, ambulanten (Kinder-) Pflegediensten, ambulante und stationäre Kinderhospize
Psychosoziale Versorgung: primär durch das Palliativteam inkl. Psychologen, (familien) therapeutische Angebote, Selbsthilfegruppen
Geschwisterarbeit: Selbsthilfegruppe „Seiltanz“, Trauerbegleiterin,Trauerarbeit: Telefon- und Besuchskontakt durch das Palliativteam, Selbsthilfegruppen „Sternschnuppenkinder“ und „Delfin“ - Ein Projekt der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V.
Zusammenfassung:
In den letzten 20 Jahren ist aus einer unstrukturierten, ehrenamtlichen Arbeit ein professionelles Kinderpalliativteam entstanden. Zunehmend mehr Familien konnten die Versorgung ihres Kindes bis zum Tod durch eine umfassende und kontinuierliche Unterstützung vollständig übernehmen. Eine stationäre Wiederaufnahme wurde aufgrund der ständigen Verfügbarkeit des Kinderpalliativteams und der verbesserten Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten im Betreuungszeitraum von 1998-2008 nur in zwei Fällen notwendig. Das zukünftige Ziel muss die Sicherstellung einer flächendeckenden Versorgung aller betroffenen Kinder und ihrer Familien sein. So haben wir vor Jahren begonnen, zunächst sozusagen auf Zuruf, Familien zu Hause zu besuchen und Kinder bis zu ihrem Tode zu begleiten.
Seit 2003 arbeiten wir nun Dank der finanziellen Unterstützung der Elterninitiative Kinderkrebsklinik e.V. offiziell in unserem Palliativ-Team und stehen 24 Stunden am Tag für 365 Tage im Jahr für Kinder und ihre Familien zur Verfügung. | G. Janßen
